Daniel Maciela, Kraków
Mam na imię Daniel, mam 32 lata.
Terapia protonowa i chemioterapia dały świetne efekty, obecnie guz jest nieaktywny i nie rośnie!
Nadal systematycznie wykonuję badania rezonansu magnetycznego twarzoczaszki i kontroluję stan zdrowia w COOK Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie na ul. Garncarskiej.
Od zakończenia leczenia zdążyłem pozbyć się wszystkich swoich zębów, a raczej tego co z nich zostało po naświetlaniach. Mam dwie ruchome protezy, nauczyłem się już w nich funkcjonować, choć przy utrzymującym się szczękościsku nie jest łatwo.
Moim zmartwieniem jest słaba kondycja kości, zwłaszcza stawu biodrowego i barku oraz silna osteoporoza na poziomie -3,5, zwłaszcza kręgosłupa lędźwiowego. To efekt zażywania dużych dawek leków sterydowych podczas leczenia. Korzystam z zabiegów rehabilitacyjnych, podawane są mi zastrzyki w biodro w celu odbudowy kości. Wszystko jednak zmierza w kierunku operacji stawu biodrowego i wstawieniu endoprotezy. To będzie dopiero możliwe, jak poprawi się stan kości, dlatego jestem pacjentem poradni, która zajmuje się leczeniem osteoporozy.
Mam 32 lata i nie chcę dodatkowych ograniczeń! Chcę móc korzystać z życia w pełni!
Przeszedłem terapię protonową.
Po długich miesiącach oczekiwań wyjazd na leczenie doszedł do skutku. Mojego leczenia podjął się Specjalistyczny Ośrodek w Pradze Proton Therapy Center Czech s.r.o. Zostałem poddany protonoterapii oraz chemioterapii. Leczenie trwało 7 tygodni i co najważniejsze przyniosło efekty. W badaniach kontrolnych rezonansu widać, że guz się zmniejszył i jest nieaktywny. Ciągle jednak jestem pod stałą kontrolą lekarzy, systematycznie wykonuję badania MRI. Dzięki wpłatom mogłem zrefundować koszty pobytu, dojazdu, konsultacji.
Choroba i leczenie spowodowały ogromne spustoszenie w moim organizmie, mam obecnie problemy logopedyczne, szczękościsk, suchośćw ustach, trudności z przełykaniem, często bolą mnie kości. Nadal utrzymuje się porażenie nerwu wzrokowego. Kolejnym problemem są zęby, po leczeniu większość nadaje się jedynie do usunięcia, pozostałe do leczenia.
Chciałem podziękować mojej rodzinie, przyjaciołom, lekarzom i wszystkim dobrym ludziom, od których otrzymałem wsparcie i pomoc. Dzięki Wam mam siłę do dalszej walki z codziennym zmaganiem się z chorobą.
Mam nadzieję, że już wkrótce wrócę do zdrowia, pełnej formy i dawnego życia!
A tak to się zaczęło...
Koszmar zaczął się w listopadzie 2013 r., gdy doszło u mnie do obustronnego porażenia szóstego nerwu wzrokowego. Po konsultacjach okulistycznych zadecydowano o konieczności operacji. Jednak po niedługim czasie doszły jeszcze silne bóle głowy. Trafiłem na oddział neurologiczny, gdzie po badaniach stwierdzono przewlekłe zapalenie zatok klinowych. Wypis - antybiotyk - kontrola laryngologiczna... I tak na kontrolach zeszło niemal do marca 2014 r., a ból głowy stawał się już nie do zniesienia. Zostałem przyjęty do kolejnego szpitala i tam przeprowadzono zabieg endoskopowy zatoki klinowej. Ból głowy ustąpił. Pojawiałem się średnio co 2 tygodnie na kontrolach. Wspominając lekarzom, że czuję, iż nadal coś "zapycha" mi zatoki, usłyszałem tylko, że muszę dokładniej płukać nos...Chciałbym dodać, że podczas operacji nie pobrano mi wycinków do zbadania.
I znów mijały tygodnie… Końcem czerwca ból głowy był już tak silny, że przestawałem normalnie funkcjonować. Nie przesypiałem nocy, byłem ciągle rozdrażniony, nie mogłem brać udziału w codziennym życiu rodzinnym. Wspólnie z żoną postanowiliśmy skonsultować się z innym lekarzem, bo czułem się lekceważony i „zbywany”. Trafiliśmy wreszcie na profesora - lekarza z prawdziwego zdarzenia, który natychmiast przyjął nas do 5 Wojskowego Szpitala Klinicznego w Krakowie. Tam lekarze przeprowadzili kolejną operację zatok oraz pobrali mi wycinki. Badanie histopatologiczne wykazało, że to złośliwy rak nosogardła. Po konsultacji neurochirurgicznej okazało się, że nie kwalifikuję się do radykalnego leczenia chirurgicznego ze względu na dużą powierzchnię, jaką guz już zajmował oraz na jego lokalizację.
Zostałem skierowany na dalsze leczenie do Centrum Onkologii do Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie Oddział w Krakowie. Po kolejnych badaniach okazało się że naciek obejmuje podstawę czaszki, wchodzi w obręb mózgoczaszki i schodzi do nosogardła, niszczy struktury kostne podstawy czaszki i jest w stadium rozsiewu do węzłów chłonnych szyjnych.
Jestem już po 4 seriach chemioterapii DCF, które co najważniejsze przyniosły efekty! Guz zmniejszył się o 1/3, ale nadal jest w takim miejscu (na skrzyżowaniu nerwów odpowiadających za widzenie), że nie jest możliwe zastosowanie radioterapii, ponieważ naświetlanie pozbawiłoby mnie wzroku.
Gdy myślałem że już wszystko stracone, pojawiła się nadzieja - Specjalistyczna Klinika w Niemczech i leczenie metodą protonoterapii. Obecnie w Klinice Onkologii lekarze dokładają wszelkich starań, abym miał szanse podjęcia leczenia w tamtejszej klinice. To ogromna nadzieja! Leczenie mnie tą metodą nie spowoduje utraty wzroku i co najważniejsze jest szansą na całkowite wyzdrowienie!!!
Niestety taki wyjazd i leczenie jest niesamowicie kosztowne, a w obecnej chwili jedynym źródłem dochodu naszej rodziny jest zasiłek rehabilitacyjny, który otrzymuję, a który nie wystarcza nawet na pokrycie kosztów związanych z obecnym leczeniem. Ten kosztowny wyjazd jest moją jedyną i niestety ostatnią nadzieją na powrót do zdrowia, dlatego z całego serca proszę o pomoc ludzi dobrej woli, by dali mi szanse móc dalej cieszyć się tym niedocenianym, lecz jakże cudownym Jedynym Życiem!
