Marek Ambroziak, Warszawa
Nazywam się Marek Ambroziak, obecnie mam 47 lat, w 2012 roku zdiagnozowano u mnie szpiczaka mnogiego. To całkowicie zmieniło życie moje i mojej rodziny. Zdecydowałem się na nowatorskie leczenie, choć koszt terapii przekraczał możliwości mojej rodziny. Stąd prośba o pomoc.
Zaczęło się niewinnie. W sierpniu 2012 roku podczas wakacji nad polskim morzem pojawił się ból w nogach. Zbagatelizowałem go, kładąc na karb zmęczenia. We wrześniu ból w nogach i kręgosłupie był już na tyle duży, że nie mogłem chodzić. W badaniu rezonansem magnetycznym wykryto patologiczne złamanie jednego z kręgów oraz fakt, że guz naciskał na rdzeń kręgowy.
W październiku 2012 roku przeszedłem operację chirurgiczną, polegającą na tak zwanym odbarczeniu i stabilizacji kręgosłupa poprzez wprowadzenie łącznie 8 śrub w kręgi powyżej i poniżej złamanego kręgu Th11, na których z kolei zamocowano dwa pręty długości 15 cm. Operacja przeprowadzona została w ostatniej chwili, ponieważ zaczęły pojawiać się pierwsze niedowłady w prawej nodze (groził mi paraliż).
W listopadzie 2012 roku, po specjalistycznych badaniach w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, potwierdziła się wstępna diagnoza: szpiczak mnogi. To on doprowadził do zniszczeń w szpiku kostnym, głównie w kręgosłupie. Szpiczak mnogi to nowotwór złośliwy układu krwiotwórczego (szpiku), występuje znacznie częściej u osób w wieku 60-65 lat, tylko 3% pacjentów ma poniżej 40 lat. Choroba jest nieuleczalna. Mediana przeżycia chorych leczonych wysokodawkową chemioterapią, po której następuje autoprzeszczep komórek macierzystych, w 2003 roku była oceniana na średnio 4,5 roku w porównaniu do 3,5 roku dla osób leczonych standardowo. Obecnie stosowane nowatorskie leki (głównie w terapiach w USA) to szansa przeżycia (mediana) 10 lat i więcej.
W Polsce czekała na mnie terapia wg „standardowego” schematu – będącego może i standardem na świecie, ale dobre kilkanaście lat temu. Terapia ta nie zawsze jest skuteczna i powoduje całą gamę skutków ubocznych. Szukaliśmy z żoną innych możliwości - w USA były prowadzone badania kliniczne wg zupełnie nowych schematów, z udziałem nowatorskich leków nowej generacji, niedostępnych w Polsce oraz w większości krajów europejskich.
Na stronie Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka http://www.szpiczak.org/ można było przeczytać, że jest to „najaktywniejsze obecnie leczenie na świecie w szpiczaku mnogim”. A także: “Wyniki terapii chorych są imponujące. (…) Dr A. Jakubowiak pokazał, iż chorzy leczeni w pierwszej linii, którzy otrzymali taką terapię, osiągają w 62% całkowite głębokie remisje po terapii, zaś całkowita odpowiedź terapeutyczna wynosi aż 94%. A co najważniejsze to połączenie lekowe daje bardzo szybką odpowiedź w przeciągu 1-2 miesięcy od rozpoczęcia terapii. Leczenie to jest bardzo dobrze tolerowane z niewielkimi skutkami ubocznymi.”
Udało nam się z żoną nawiązać kontakt z jednym z ośrodków prowadzących badania kliniczne, National Institutes of Health w Bethesda w stanie Maryland, który ostatecznie w lutym 2013 r. przyjął mnie na terapię. Niezwykłe było to, że pokrywane były zarówno koszty leków, jak i opieki medycznej, czy hospitalizacji (w innych ośrodkach, z którymi się kontaktowaliśmy opieka medyczna była płatna). Po naszej stronie nadal pozostawały wysokie koszty przelotów do USA oraz wynajęcia mieszkania.
Wyniki terapii eksperymentalnej były więcej niż obiecujące – bardzo wysokie wskaźniki całkowitej odpowiedzi, czyli zaniku objawów choroby, na poziomie trzykrotnie wyższym niż przy terapii standardowej stosowanej w Polsce. Daje mi to nadzieję nawet na całkowite wyleczenie i to bez autoprzeszczepu komórek macierzystych – tak przynajmniej sugerowali lekarze amerykańscy.
Sytuacja po terapii indukcyjnej (wrzesień 2013 roku) była bardzo optymistyczna. Udało się zatrzymać chorobę na wszystkich możliwych frontach:
nie wykryto u mnie już żadnych, nawet śladowych, ilości białka monoklonalnego,
wolne lekkie łańcuchy (białek) mieściły się w zakresie referencyjnym jak u osób zdrowych,
po badaniu szpiku (biopsja) okazało się, że plazmocyty również mieszczą się w zakresie referencyjnym,
po skanie całego ciała (metodą PET) - guzy w kościach poznikały, zostały rozpuszczone i wypłukane z organizmu.
To oznaczało ścisłą całkowitą odpowiedź na leki (stringent complete response) – najlepszą, jaką można uzyskać w leczeniu nowotworów. A to wszystko właściwie bez żadnych skutków ubocznych.
Po terapii wstępnej (8 miesięcy) nastąpiła tzw. terapia podtrzymująca – wymagająca przelotów co trzy miesiące przez okres 2 lat. Została zakończona w sierpniu 2015 roku.
Po długim okresie remisji, w październiku 2019 r., zdiagnozowano u mnie nawrót szpiczaka. Dodatkowo, w tzw. międzyczasie, pojawiły się polineuropatie w nogach i rękach (objawiające się jak na razie drętwieniem stóp utrudniającym chodzenie). Mimo teoretycznie znaczącej poprawy leczenia w Polsce niestety w kraju ponownie nie mogę liczyć na odpowiednie leczenie – takie, które leczyłoby zarówno chorobę jak i nie pogłębiało polineuropatii. Dostępne są tzw. „programy lekowe”, do których się nie kwalifikuję…
Historia lubi się powtarzać – znowu znalazłem badanie kliniczne poza granicami Polski – tym razem w klinice uniwersyteckiej w Pampelunie w Hiszpanii. Leczenie rozpocząłem 9 stycznia 2020, a jego zakończenie planowane jest na grudzień.
Za każde, nawet najmniejsze wsparcie będę ogromnie wdzięczny. Chcę kontynuować wyzwanie związane z terapią w Hiszpanii dającą nadzieję na wyleczenie lub po prostu dłuższe życie z rodziną – także dla moich synów (starszy ma ukończone 15 lat, a młodszy 9, zdjęcie pochodzi z 2012 roku).
Myślę, że moja historia jest dowodem, że po usłyszeniu diagnozy warto dokładnie sprawdzać jakie są opcje leczenia – bo bywają nowoczesne terapie, dostępne także dla Polaków, poza granicami naszego kraju. Naszym źródłem wiedzy okazała się strona http://clinicaltrials.gov/.
Wierzę, że warto walczyć o najlepsze możliwe leczenie.
Marek
