Terapie, badania, leki nierefundowane

Szanowni Państwo,

przekazuję aktualizację dotyczącą mojego stanu zdrowia oraz dotychczasowego przebiegu leczenia.

Wznowa: przerzuty nowotworowe do kości, węzłów i wątroby

W lutym zgłosiłam mojemu lekarzowi onkologowi nasilający się ból pleców. Równolegle, prywatnie, wykonałam badanie markera nowotworowego, który wykazał dwukrotny wzrost. Lekarz uznał jednak, że charakter opisywanego bólu nie wskazuje na przerzuty do kości. Dodatkowo w styczniu przeszłam krztusiec, dlatego ból został przypisany naciągnięciu mięśni podczas intensywnego kaszlu. Wykonane po chorobie zdjęcie RTG klatki piersiowej obejmowało również obszar bólu – nie wykazano w nim żadnych niepokojących zmian.

Pomimo tych zapewnień nalegałam na dalszą diagnostykę i uzyskałam skierowanie na scyntygrafię kości, jednak badanie to zostało wystawione jako kontrolne, a nie w trybie pilnym. W maju pojawiły się kolejne dolegliwości bólowe w innych lokalizacjach. Ponownie konsultowałam się z lekarzem rodzinnym, ortopedą oraz onkologiem, jednak żaden z nich nie widział wskazań do wykonania rezonansu magnetycznego. Otrzymałam jedynie skierowanie na rehabilitację.

Zdecydowałam się na prywatną wizytę u fizjoterapeuty, który odmówił rozpoczęcia rehabilitacji bez wcześniejszego badania rezonansu magnetycznego i sporządził stosowną informację dla lekarza prowadzącego. Dopiero po jej otrzymaniu lekarz wystawił skierowanie na rezonans. Po zapoznaniu się z jego wynikiem natychmiast skontaktował się ze mną telefonicznie, polecając pilny transport medyczny do szpitala i jak najszybszą interwencję chirurgiczną. Stwierdzono bowiem bardzo zaawansowane złamanie patologiczne w obrębie kręgu C5, z realnym zagrożeniem uszkodzenia rdzenia kręgowego.

Zostałam natychmiast operowana – wykonano spondylodezę szyjną z dostępu przedniego. Po operacji rozpoczęto leczenie dwuliniowe: stereotaktyczną radioterapię oraz leczenie systemowe. Od września przyjmowałam chemioterapię w połączeniu z hormonoterapią.

Na początku listopada badania obrazowe TK wykazały poprawę w obrębie kości oraz węzłów chłonnych, jednak jednocześnie ujawniono bardzo duży progres choroby w wątrobie – ponad 25 zmian o wielkości do 2 cm. W związku z tym natychmiast zmieniono schemat leczenia na silniejszą chemioterapię. Obecnie jestem po pięciu wlewach nowego schematu. Na początku lutego zaplanowane są kolejne badania TK, które pokażą, czy zmiany w wątrobie reagują na zastosowane leczenie.

Aktualne wyniki badań laboratoryjnych (morfologia) są optymistyczne, podobnie jak moje samopoczucie ogólne. W przypadku opanowania zmian w wątrobie planowana jest kolejna operacja kręgosłupa – tym razem w odcinku piersiowym, gdzie również doszło do złamania patologicznego wymagającego stabilizacji. Jest to jednak etap dalszy i wtórny wobec obecnego leczenia onkologicznego.

Zgromadzone środki zamierzam przeznaczyć na koszty dojazdów do ośrodków leczenia, rehabilitację, dodatkowe badania diagnostyczne oraz – w przyszłości – na terapie nierefundowane, w momencie gdy leczenie finansowane przez NFZ przestanie być skuteczne

Pragnę także podkreślić, że zgodnie z zasadami fundacji, wypłata zgromadzonych środków możliwa jest wyłącznie na podstawie imiennych faktur dokumentujących poniesione koszty leczenia, terapii, badań lub rehabilitacji związanych z powyższą chorobą. 

***********************************************************

Na imię mam Sylwia i mam 38 lat. Jestem żoną super faceta o imieniu Mariusz oraz matką dwójki dzieci: Angeliki (19 lat) i małego Karolka (2 lata).

W kwietniu 2018 roku zdiagnozowano u mnie raka piersi trzeciego stopnia z przerzutami do węzłów.

Ze względu na wieloogniskowość nowotworu zaczęłam leczenie od bardzo drastycznej chemii. Nie będę tutaj nikogo czarować, czułam się po niej RÓŻNIE. Niemniej jednak przetrwałam to i udało mi się dobrnąć do końca.

Z końcem października przeszłam ciężką operację usunięcia piersi oraz 26 węzłów. Czułam się dobrze… tzn. bolało, ale wierzyłam, że już z górki i będzie tylko lepiej. Niestety przyszły wyniki histopatologiczne wyciętego materiału i entuzjazm prysł. Wyniki wykazały, że te kilka miesięcy chemii przyniosły marny wynik. Wycięto żywe komórki rakowe zarówno z piersi jak i z 8 węzłów. Na domiar złego komórki rakowe wyszły poza torebkę węzłową.

W ciągu kilku dni zaczęłam szukać pomocy wszędzie, gdzie tylko się dało. Nie mogę czekać na to, aż komórki rakowe, krążące w moim organizmie gdzieś się rozprzestrzenią i zagnieżdżą, muszę działać. W najbliższym czasie chcę wykonać testy ONCODepp, które mają na celu znaleźć chemioterapię najbardziej skuteczną przy moim typie nowotworu. Badania te wykonuje się w Belgii i są dość kosztowne.

W tej chwili przyjmuję hormonoterapię oraz czekam na radioterapię, która powinna się zacząć 3-4 tygodnie po operacji, Jednak realia są inne, mój zaplanowany termin naświetleń to początek roku 2019 czyli 9-10 tygodni po operacji.

Nie wiem co będzie dalej, szukam możliwości dalszego leczenia, wszędzie, gdzie jest to tylko możliwe. Konsultuję się z różnymi lekarzami w kraju i za granicą, porównuję proponowane leczenie. Po wynikach profilu molekularnego będę wiedziała, czy chemioterapia, która może mi pomóc, jest refundowana, czy też nie.

Dziękuję każdemu, kto wyciągnie do mnie pomocną dłoń.

Sylwia Patriak