Proszę o pomoc w walce o życie i czas z rodziną. Rak wątroby HCC
Urszula Grabowska, Kraków,
numer zbiórki: 112614
Dziennik
Niestety po trzech cyklach leczenia onkologicznego wiemy już, że obecna terapia nie przynosi oczekiwanych efektów. W ostatnich tygodniach głównym problemem stało się uporczywe wodobrzusze, które mimo leczenia diuretycznego nie dawało się już skutecznie kontrolować. Pod koniec maja mama trafiła na oddział paliatywny po interwencji na SOR.
Początkowo odbarczenie płynu przyniosło wyraźną ulgę i pojawiła się nadzieja na powrót do domu oraz chwilową stabilizację stanu. Niestety w noc poprzedzającą planowany wypis, w trakcie dalszej diagnostyki i przygotowań do kolejnej konsultacji onkologicznej, doszło do gwałtownego pogorszenia stanu zdrowia. W tym czasie wystąpił przełom nadnerczowy, który znacząco osłabił organizm, a także utrzymująca się anemia, niepoddająca się w pełni leczeniu mimo przetoczeń krwi.
Dodatkowo w badaniach obrazowych jamy brzusznej wykryto zmiany w otrzewnej o charakterze wszczepów nowotworowych (przerzutów), co potwierdziło dalszą progresję choroby.
Wczorajsza konsultacja onkologiczna przyniosła jasną decyzję o zakończeniu leczenia przyczynowego w obecnej formie. Organizm jest zbyt osłabiony, aby kontynuować terapię. Kolejne możliwe leczenie będzie brane pod uwagę jedynie w sytuacji, gdy mama odzyska siły i będzie w stanie samodzielnie dotrzeć do poradni.
W tym momencie najważniejsze jest leczenie objawowe – ukierunkowane na komfort, łagodzenie dolegliwości oraz możliwie najlepsze samopoczucie. Zespół medyczny skupia się przede wszystkim na skutecznej kontroli bólu i innych objawów obciążających codzienność.
Sytuacja mamy jest obecnie bardzo zmienna – zdarzają się zarówno dni lepsze, jak i trudniejsze. Jeszcze dwa miesiące temu była w stanie uczestniczyć w rodzinnym grillu w ogrodzie i spędzać czas z wnukami, co dziś stanowi dla nas ważne i cenne wspomnienie. Obecnie jednak bywają dni, kiedy mama praktycznie nie jest w stanie wstać z łóżka, co pokazuje, jak bardzo choroba wpływa na jej siły i codzienne funkcjonowanie.
Mimo tego mama pozostaje w kontakcie z bliskimi i, na tyle na ile pozwala jej samopoczucie, bardzo ceni sobie obecność rodziny i znajomych. Każda rozmowa, odwiedziny czy nawet krótka chwila spędzona razem mają dla niej ogromne znaczenie i realnie dodają jej siły.
Dlatego osoby, które mają możliwość i chcą odwiedzić mamę, są nadal bardzo serdecznie zapraszane na oddział. Każda forma wsparcia, obecności i życzliwości jest dla nas niezwykle cenna i bardzo za nią dziękujemy.
Dziś dla mnie bardzo ważny moment odebrałam pierwszą dawkę nierefundowanego dla mnie leku i tym samym rozpoczynam nowy etap leczenia. To kolejny krok w tej trudnej drodze, pełen nadziei, ale też niepewności. Wierzę jednak, że to leczenie przyniesie dobre efekty i pozwoli mi dalej walczyć.
Z całego serca chcę Wam wszystkim podziękować. Za każdą wpłatę, za każde udostępnienie, za każdą wiadomość, telefon, dobre słowo i modlitwę. Za obecność tę widoczną i tę cichą. Nigdy nie sądziłam, że spotkam się z tak ogromnym wsparciem i odzewem. To coś, czego nie da się opisać słowami. Każdy gest, nawet najmniejszy, ma dla mnie ogromne znaczenie i daje mi siłę w chwilach, kiedy jest naprawdę trudno.
Dzięki Wam wiem, że nie jestem w tym sama. Czuję, że stoi za mną wielka społeczność ludzi o dobrych sercach. Wasza pomoc daje mi nie tylko możliwość leczenia, ale też nadzieję, spokój i motywację, by się nie poddawać.
Chciałabym też podzielić się z Wami najnowszymi informacjami w piątek miałam wykonywane badania krwi. Ich wyniki dają mi dużo nadziei, ponieważ mimo choroby wątroba nadal pracuje i funkcjonuje. Lekarze oceniają wyniki jako dobre, zwłaszcza biorąc pod uwagę zaawansowanie choroby. To dla mnie bardzo ważny sygnał, że organizm wciąż ma siłę do walki.
Kolejna tomografia zaplanowana jest na 15 czerwca. Niestety obecny czas oczekiwania na opis to około miesiąc, więc dopiero w połowie lipca będzie wiadomo, czy leczenie przynosi oczekiwane efekty. To będzie bardzo ważny moment, na który wszyscy czekamy.
Do tego czasu będę robić wszystko, co w mojej mocy, by wspierać leczenie i iść naprzód krok po kroku, dzień po dniu.
Jeszcze raz dziękuję Wam z całego serca za każdą złotówkę, każde dobre słowo, każdą myśl i modlitwę. To wszystko ma ogromną moc. Jesteście częścią tej walki razem ze mną.
Opis zbiórki
Nazywam się Urszula i dziś zwracam się do Was z prośbą, której nigdy nie chciałam wypowiadać.
Od kilku lat walczę z chorobą nowotworową. Dzięki dwóm refundowanym terapiom udało się zatrzymać rozwój choroby na ponad 2,5 roku. To był dla mnie niezwykle cenny czas - czas, który mogłam spędzić z rodziną, z dziećmi i wnukami, czas względnego spokoju i nadziei.
Niestety, choroba znów daje o sobie znać.
Ostatnie badania wykazały znaczną progresję zmian szczególnie w wątrobie oraz w węzłach chłonnych. Pojawiło się również wodobrzusze. Dotychczasowe leczenie przestało być skuteczne, a dostępne refundowane opcje w moim przypadku mają bardzo ograniczoną skuteczność.
Lekarze nie mają już dla mnie standardowych możliwości leczenia. Szukano również badań klinicznych, niestety bez powodzenia.
Jedyną szansą, która w tej chwili pozostaje, jest leczenie w ramach indywidualnej terapii, niestety w pełni odpłatnej.
Koszt leczenia to około 1400 zł miesięcznie.
Dla wielu to może być kwota do udźwignięcia. Dla mnie przy długotrwałej chorobie i codziennych kosztach życia to ogromne obciążenie.
A ja bardzo chcę żyć.
Chcę mieć jeszcze czas.
Jestem mamą czwórki dzieci, które wychowałam najlepiej, jak potrafiłam. Dziś jestem także babcią i to jedna z najpiękniejszych ról w moim życiu. Chcę patrzeć, jak moje wnuki dorastają. Chcę być przy nich, wspierać je, cieszyć się ich obecnością.
Mimo choroby nadal jestem aktywna zawodowo. Pracuję, staram się żyć normalnie. Jeśli zdrowie pozwoli, za rok chciałabym przejść na emeryturę i wreszcie odetchnąć spokojniej.
Dziś jednak stoję przed walką o coś znacznie ważniejszego - o czas.
Każdy miesiąc leczenia to dla mnie kolejna szansa.
Dlatego z całego serca proszę Was o wsparcie. Każda, nawet najmniejsza wpłata ma ogromne znaczenie. Jeśli nie możecie pomóc finansowo, udostępnienie tej zbiórki również będzie dla mnie wielką pomocą.
Dziękuję za każdą formę wsparcia, dobre słowo i obecność.
To dla mnie naprawdę wiele znaczy.

Słowa wsparcia