Emilia Lesiak, Płock
Dzień dobry, mam na imię Emilia, lat 45. Jestem mamą ośmioletniej córki. W lipcu 2024 r. otrzymałam diagnozę złośliwego raka odbytnicy. 4 lata wcześniej przeszłam endoskopową dyssekcję polipa odbytnicy. Niestety, rok 2024 przyniósł wznowę. Od tego czasu moje leczenie objęło radioterapię, następnie chemioterapię zakończoną w kwietniu 2025 r. oraz operację w maju 2025 r., zakończoną niską przednią resekcją odbytnicy z wytworzeniem ileostomii protekcyjnej.
Tak bardzo liczyłam, że to, co przeszłam, zakończy moją chorobę. Niestety, wynik badania patomorfologicznego nie okazał się korzystny. Wyszło, że rak nacieka do poziomu tkanek miękkich podsurowicówkowych. Tym samym, wdrożono znowu leczenie chemioterapią, wskazując, że rokowania są niepewne.
Od początku bardzo źle znosiłam chemię, tak poprzednią jak i teraźniejszą. Działania niepożądane, z którymi się zmagam, to pogorszenie wydolności krążeniowo-oddechowej, parestezja w postaci uczucia drętwienia dłoni i stóp, zapalenie rumieniowo-złuszczające skóry dłoni i stóp, które powoduje ból, łuszczenie się skóry, i które pojawiło się po obecnej chemii, obniżenie wartości płytek krwi, czerwonych krwinek, zaburzenie funkcji wątroby, ślinotok.
Skutki uboczne chemioterapii zmuszają mnie do stosowania licznej suplementacji, pozwalającej nieco je ograniczyć oraz do używania - po każdym myciu rąk (a w przypadku stóp - na noc) -specjalistycznych kremów, maści łagodzących dermatologiczne zmiany skóry, które to środki ochrony szybko się kończą i nie należą do tanich. Ponadto drętwienia wymagają rehabilitacji neurologicznej, na którą terminy są roczne, a prywatne wizyty zaczynają się od 200 zł za godzinę.
Co więcej, życie ze stomią sprowadza się do ścisłej pielęgnacji określonymi produktami, na które NFZ daje 120 zł co miesiąc (z 20% dopłatą pacjenta), co przy wymianie worka otwartego co drugi dzień zmusza do dokupywania z własnych środków tych produktów więcej niż raz w miesiącu, tj. sprayu medycznego do usuwania przylepca (47,80 zł), pasty uszczelniającej (66,80 zł), chusteczek ochronnych (za 30 sztuk 57 zł), chusteczek ułatwiających przyklejanie worka (24 zł), pasa podtrzymującego worek (31,90 zł). Do tego dochodzą wydatki na rękawiczki jednorazowe, chusteczki nawilżające, które są niezbędne przy opróżnianiu worka stomijnego, a też na pas chroniący przed przepukliną okołostomijną.
W trakcie mojego obecnego leczenia uaktywniły się także silne bóle kręgosłupa. Po wizycie w poradni ortopedycznej, w wywiadzie stwierdzono zaawansowane zmiany zwyrodnieniowe, co oznacza poza lekami przeciwbólowymi, konieczność wizyt fizjoterapeutycznych. Z kolei czas oczekiwania na taką wizytę na Narodowy Fundusz Zdrowia to kilka miesięcy. W związku z tym, aby ją przyśpieszyć, a zarazem uniknąć dalszego pogarszania mojej sprawności fizycznej, rozpoczęłam fizjoterapię prywatną. W jej ramach zaś okazało się, że w moim przypadku dla uzyskania efektywności terapii potrzebne są bardzo częste sesje. W wyniku leczenia onkologicznego wystąpiły też u mnie problemy stomatologiczne, które wymagają regularnej opieki stomatologa.
Jednocześnie chcę dodać, że mieszkam w Płocku, skąd dojeżdżam na chemię do Narodowego Instytutu Onkologii przy Wawelskiej 15 w Warszawie. Wyjazdy mają miejsce co 21 dni, jak jest dobrze, ale zdarzają się też co tydzień, jeżeli skutki uboczne są zbyt silne, by podać chemię.
Do tej pory nie dopuszczałam do siebie myśli, by korzystać z onkopomocy zbiórkowej od fundacji. Zawsze jakoś dawałam sobie radę sama lub z pomocą rodziny. Teraz jednak gdy moje leczenie nie zakończyło się na operacji, ale jest kontynuacja chemioterapii i wyłoniona stomia,z czym wiążą się wydatki jak wyżej, a do tego doszła rehabilitacja kręgosłupa i konieczne prywatne wizyty u stomatologa, to w rezultacie oznacza dla mnie ponoszenie obciążających mocno kosztów finansowych.
Jestem jeszcze przez pół roku (do marca 2026) na świadczeniu rehabilitacyjnym, na którym mam wypłacane 75% podstawy wymiaru zasiłku chorobowego, co przy pracy na szeregowym stanowisku w tzw. budżetówce, po dokonaniu koniecznych opłat, nie pozwala mi na zgromadzenie nadwyżki finansowej. To wszystko powoduje, że muszę szukać dodatkowego wsparcia materialnego, by zachować komfort życia fizycznego i psychicznego jako pacjent onkologiczny. Tym bardziej, że mam córkę na wychowaniu i chcę wrócić do pracy.
Doceniam bardzo wszelkie wsparcie. Będę niezmiernie wdzięczna za Pani/Pana pomoc.
