Krzysztof Jaros, Pruszków
Hej, jestem Magda i jestem żoną Krzyśka. Kiedy się poznaliśmy 11 lat temu, ujął mnie swoją niezwykłą inteligencją, olbrzymią wiedzą i chęcią do życia. Nasze pierwsze randki to było odkrywanie coraz to ciekawszych miejsc, filmów i koncertów. Czuliśmy się ze sobą wspaniale. Poznałam jego wówczas sześcioletnią córkę Olgę i zaczęliśmy wspólne życie. Po kilku latach starań, wielu wylanych łzach i obaw, że nigdy nie zostaniemy wspólnie rodzicami, pojawiła się Ada. Wymarzona i upragniona. Ada ma teraz pięć lat. Jest energicznym, bardzo emocjonalnym dzieckiem, zdecydowanie odmienna od spokojnej i zrównoważonej starszej siedemnastoletniej siostry. Obie łączy jedno. Bardzo kochają swojego tatę. Wszystkie trzy marzymy o tym, aby spędzić z nim jak najwięcej czasu, w jak największym komforcie zdrowotnym. Bo Krzysiek ma glejaka wielopostaciowego 4 stopnia. A my nie chcemy się poddawać. Przeczytajcie naszą historię.
Początek lipca był gorący.Wszyscy narzekali na upał. Krzysiek codziennie jeździł do pracy pociągiem, w garniturze, więc nikogo nie zaskoczyło, jak nieco zasłabł. Bolała go głowa i mdliło go. Stwierdziliśmy, że pewnie się odwodnił, może czymś zatruł. Kiedy następnego ranka pojawiły się wymioty, diagnoza, że się przytruł, była prawie pewna. Niestety bardzo błędna. Kiedy jego stan zdecydowanie się pogarszał, została wezwana karetka i Krzyśka zabrano do szpitala. Liczyliśmy na jakieś leki, kroplówki i powrót do domu. Niestety znowu się myliliśmy.
Już przy zwykłym badaniu tomografem widać było, że Krzysiek ma obrzęk i guz mózgu. Kolejne badanie tomografem, tym razem z kontrastem potwierdziło wstępną diagnozę, choć nadal nie wiedzieliśmy, z czym się mierzymy. O sytuacji i jego stanie dowiedziałam się telefonicznie, ponieważ w tym samym czasie byłam 400 km od mojego męża. Stan Krzyśka był zły. Nie wiadomo było, czy przeżyje noc. A ja szukałam możliwości powrotu do domu z Gdańska.
Pierwsze telefony do rodziny. I pierwsze niedowierzanie. Nikt z nas się tego nie spodziewał. Nie dostrzegaliśmy żadnych objawów. Wszystko wyglądało tak zwyczajnie. Na wszystko było wyjaśnienie. Problemy ze snem? Stres. Lekki ból głowy? Zmęczenie i odwodnienie. Trudności z komunikacją w relacjach? Kryzys małżeński. Przygnębienie i złość? Depresja. I wszystko było prawdą, ale wszystko było też objawami glejaka wielopostaciowego.
Początkowo nie wiedzieliśmy do końca, z czym mamy do czynienia. Lekarze mieli podzielone zdania. Jedni twierdzili, że to nowotwór złośliwy, inni, że łagodny i Krzysiek wróci do zdrowia w ciągu kilku miesięcy. Na szczęście szybko trafił na oddział neurochirurgii w szpitalu MSWIA w Warszawie i 8 sierpnia odbyła się wielogodzinna, trudna operacja. Usunięto maksymalnie dużo guza, którego ognisko znajdowało się w płacie skroniowym. Niestety ogniska w płacie czołowym nie ruszono. Już wtedy operujący lekarz powiedział, że jednak guz wygląda na złośliwy. Mimo to mieliśmy nadal nadzieję, że nie będzie tak źle. Próbki wysłano do badania histopatologicznego. Wówczas zaczęły się prawdziwe schody. Czekaliśmy na wynik bardzo długo. Byliśmy zniecierpliwieni, bo każdy dzień wydawał się nam na wagę złota.
W końcu 9 września 2024 przyszedł wynik i ściął nas z nóg - złośliwy glejak wielopostaciowy 4 stopnia typ dziki - szybko się rozwijający i rozrastający. Potem znowu oczekiwanie i w końcu spotkanie z onkologiem. I wtedy znowu nas ścięło, bo okazało się, że w ciągu niespełna dwóch miesięcy od operacji guz urósł trzykrotnie. Przyjęcie na oddział radioterapii 7 października było dla nas nadzieją, ale i wielkim strachem jak Krzysiek zniesie naświetlania połączone z chemioterapią. W ciągu sześciu tygodni Krzysiek przyjął maksymalną dawkę naświetlania. Od 18 listopada jest w domu i czekamy na dalsze leczenie chemioterapią. Miało się rozpocząć 16 grudnia, ale wyniki biochemii wyszły bardzo źle. Wątroba była w złym stanie. Nie było szans na podjęcie kolejnej dawki chemioterapii. Przez ostatni miesiąc bardzo walczyliśmy o dobry stan wątroby. Na nieszczęście w Święta Bożego Narodzenia Krzysiek podczas pobytu na SOR złapał grypę i zapalenie płuc. Bieżące badania są dużo lepsze i mamy nadzieję, że będą wystarczająco dobre, aby 10 stycznia został zakwalifikowany na dalsze leczenie. Krzysiek się nie poddaje. I my razem z nim.
Koszty leczenia niestety rosną z dnia na dzień. Krzysiek dostaje leki przeciwpadaczkowe i przeciwobrzękowe. Pojawiające się problemy wątrobowe to kolejne leki, już dużo droższe.Z powodu przyjmowania sterydów Krzysiek leczy się również na cukrzycę. Dopasowanie diety pod kątem i wątroby i cukrzycy spowodowało, że zaczęliśmy korzystać z prywatnej opieki dietetyka onkologicznego. Kolejne suplementy i produkty, które mają wzmocnić Krzyśka. Kolejne badania, ciągłe jeżdżenie do kolejnych lekarzy, wyjazdy do szpitala. Już przed diagnozą Krzysiek miał pewne problemy psychiczne, ale oceniałam je jako przepracowanie i depresję. Z czasem zaczęły się nasilać. Mój mąż stał się innym człowiekiem. Zaczął być nieprzyjemny, obrażał nas, znęcał się nade mną psychicznie. Zaczął mieć urojenia. Udało się nam nad tym zapanować z pomocą psychiatry, za którego również płacimy. Krzysiek jest coraz słabszy i potrzebuje coraz więcej pomocy. Jego pamięć jest coraz gorsza. Zapomina, co się wydarzyło przed chwilą czy przed paroma godzinami. Opowiada kolejny raz te same historie, zadaje te same pytania. Zaczyna się gubić. Brakuje mu słów. Zauważamy, że jego ciało słabnie z dnia na dzień.Być może wkrótce będę potrzebowała dodatkowej osoby do opieki nad nim.
Wasze wpłaty pozwolą nam na zapewnienie jak najlepszej bieżącej opieki zdrowotnej Krzyśka bez obaw, że na coś zabraknie nam finansów i będziemy musieli z czegoś zrezygnować. Postanowiliśmy również podjąć próby konsultacji jego przypadku w ośrodkach zagranicznych. Konsultacje są płatne i kosztują kilka tysięcy złotych. A jeśli zakwalifikujemy się do leczenia, będziemy potrzebować w szybkim czasie ogromnych sum na pobyt i terapię za granicą.
Zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by dać szansę Krzyśkowi, aby mógł obserwować, jak jego córki dorastają i podbijają świat. A Was prosimy o pomoc w osiągnięciu tego celu.
